Inny nie znaczy gorszy

Szacuje się, że w Polsce 1 na 800 – 1000 dzieci rodzi się z Zespołem Downa. Jeżeli jednak weźmiemy pod uwagę żywe urodzenia na całym świecie okaże się, że co 2 minuty na świat przychodzi dziecko obarczone tą zmianąciaza genetyczną. Zastanówmy się jednak, czy jakiekolwiek statystyki mają znaczenie? Nie, ponieważ jest to najczęściej występująca wada wrodzona, która może wystąpić u dziecka pochodzącego z każdej rodziny.

Obawa, że zostaniemy rodzicami dziecka z zespołem Downa jest nieuzasadniona, choć oczywiście pojawia się u większości ciężarnych kobiet, czy par planujących powiększenie rodziny. Warto jednak abyśmy wszyscy zdali sobie sprawę, że potomek z zespołem Downa to nie „przekleństwo”, lecz nowy, w pełni wartościowy, choć troszkę „inny” człowiek.

Ktoś mógłby nierozważnie zapytać: Po cóż zajmować się tą tematyką skoro absolutnie mnie nie dotyczy? Odpowiedzmy: Po to, by nigdy nie okazać ignorancji, obojętności, niewiedzy lub co gorsza wzgardy i nietolerancji, gdy na plodswojej drodze spotkamy dziecko lub dorosłego z zespołem Downa. Uświadomieni łatwiej pogodzimy się także z faktem, że zostaliśmy rodzicami tak „wyjątkowego” malca. Oczywiście nikomu nie życzy się podobnych niespodzianek od losu, ale jak wiemy ten zespół wad genetycznych corocznie zaskakuje tysiące, miliony osób, które jak my obecnie nie zakładały podobnych okoliczności.

Książka autorstwa Mai Chmiel nosi bardzo czytelny tytuł i podtytuł – „Zespół Downa… trudniejsze życie, piękniejszy świat” , dzięki czemu od razu wiemy, z jaką tematyką przyjdzie nam się mierzyć. Uwaga. Nie jest to pozycja naukowa, która z medycznego puntu widzenia przedstawi nam problematykę zespołu Downa, ale swego rodzaju pamiętnik. W zasadzie, o czym jest ta książka najlepiej mówią słowa autorki, matki syna z zespołem Downa:

„To książka o życiu i jego codzienności, zwykłości matki, dla której jej syn jest najwspanialszy, która nie wstydzi się powiedzieć, że urodził się z zespołem Downa. Jak każda, wychodzi z nim na spacer, zabiera do zoo, a w deszczowe weekendy do kina. Nie chowa przed światem takiego skarbu, nie stroni od ludzi i wciąż się uśmiecha. Jak każda, próbuje wychować wspaniałego człowieka…”.

img_20161006_102457

 Maja Chmiel napisała tę poruszającą książkę z potrzeby serca. Wiedząc jak trudne, a zarazem wyjątkowe jest życie kobiety, która zyskując status matki dowiaduje się, że jej pociecha będzie wymagała szczególnej opieki, pragnie podzielić się z innymi swą wiedzą i doświadczeniem. Narodziny dziecka z zespołem Downa okazują się bowiem rewolucją, która obejmuje każdy obszar życia.

Kiedy na sali poporodowej dociera do nas płacz zdrowych niemowląt, a nam przychodzi tulić bezbronnego malca, który otrzymał „wyrok” zespół Downa, budzi się poczucie niesprawiedliwości. Łzy same napływają do oczu inoworodek choćby wylać ich całe może nie zmyją obaw, które już zawsze będą nam towarzyszyć. Przyszłość to wielka niewiadoma, ale z czasem okaże się, że serce matki potrafi przetrwać i dźwignąć wszystko w imię  bezwarunkowej miłości…

Maja Chmiel szczerze opowiada historie, w której głównymi bohaterami są: Pawełek- chłopiec z zespołem Downa oraz jego rodzice. Autorka nie „ubarwia” rzeczywistości, w której radość miesza się ze smutkiem. Okazuje się bowiem, że tolerancja i akceptacja to często jedynie dobrze brzmiące hasła, które nijak mają się do codzienności.

Wzruszająca, bardzo osobista, momentami intymna opowieść, napisana przez matkę walczącą o szczęście swojego dziecka. Kobietę, która szuka zrozumienia i przestrzeni, w której choć na moment mogłaby poczuć się zrozumiana i bezpieczna.

Więcej:

http://www.biblionetka.pl/art.aspx?id=1002335

http://www.bookhunter.pl/recenzja/1159/zespol_downa_trudniejsze_zycie_piekniejszy_swiat.html

http://www.bookhunter.pl/recenzja/1149/zespol_downa_trudniejsze_zycie_piekniejszy_swiat.html

http://www.strefaautora.pl/3634,ksiazka-o-niepowtarzalnej-milosci-matki-do-swojego-dziecka.html

http://autorzy365.pl/ksiazka/6945/zespol-downa-trudniejsze-zycie-piekniejszy-swiat

http://bonito.pl/k-1448565-zespol-downa-trudniejsze-zycie-piekniejszy-swiat

 

← Previous post

Next post →

1 Comment

Dodaj komentarz